Bikin Nangis Kejer! Idap Penyakit Paling Langka di Dunia, Gadis Ini Curhat Ingin Punya Banyak Teman

Baca Juga

MINEWS, JAKARTA ­– Remaja berusia 16 tahun bernama Ine mendadak curi perhatian pengguna jagat media sosial. Melalui akun Twitter miliknya, @inersyuhada, ia mengungkapkan keinginannya untuk memiliki banyak teman.

Bukan tanpa sebab, dalam cuitannya Ine mengungkapkan bahwa dirinya mengidap penyakit paling langka sedunia, yakni Sindrom Marfan. Penyakit inilah yang membuatnya hidup dalam penderitaan, gagal operasi hingga akhirnya mata kirinya buta.

“Setelah dilakukan pemeriksaan, dokter mengatakan bahwa mata kiriku buta secara permanen. Semua dokter disana sudah angkat tangan tidak bisa melakukan apa-apa lagi. Orang tuaku hanya bisa pasrah kepada Tuhan,” ungkap Ine.

Ine bercerita, ia divonis menderita Sindrom Marfan sejak usianya 9 bulan.  Masalah tak berhenti sampai disitu, pada saat kelas 4 SD, terjadi konflik di keluarganya hingga membuat orang tua Ine memutuskan untuk pisah.

Beberapa bulan kemudian, mama Ine menikah lagi. Kenaikan kelas 5 SD Ine pindah sekolah karna ikut tinggal dirumah ayah tiriku. Kembali beradaptasi dengan lingkungan baru bukan hal yang mudah, ia mengaku mulai mendapat bullyan dari temen-temen barunya.

Tak hanya dibully oleh teman-temanya, ternyata Ine mendapat perlakuan yang tak menyenangkan dari ayah dan saudara tirinya. Bahkan diusianya yang masih 10 tahun itu sempat berfikiran untuk mengakhiri hidupnya sendiri. Namun keinginan tersebut urung ia lakukan.

“Disekolahan aku dibully, dirumah ada ayah & sodara tiri jahat. Aku sangat depresi dan sampe kepikiran utk bunuh diri diumurku yg masih 10 tahun itu, tapi aku mencoba utk bertahan. Ga lama kemudian, ada masalah keluarga yg bikin Mama bertengkar dgn ayah tiriku,” kata dia.

Akhirnya, Ine dan ibunya pun memutuskan untuk pergi dari rumah ayah tirinya, Ine kembali bersekolah di SD lamanya agar bisa hidup tenang. Namun ketika dirinya masuk SMP, ia kembali dibully oleh teman-temannya bahkan hampir setiap hari selama tiga tahun. Hal tersebut membuatnya tidak memiliki teman, menangis, dan jarang masuk sekolah.

Pada waktu kelas 8, skoliosis Ine mulai terasa sakit dan semakin bengkok. Dokter mengatakan jika jalan satu-satunya agar kembali normal adalah operasi. Tapi tidak memungkinkan karna jantungnya lemah dan sangat beresiko.

Operasi tulang ini sangat mempengaruhi jantung, hanya 1 banding 10.000 orang yang bisa selamat. Ibunya memutuskan untuk tidak melakukan operasi tersebut karena resiko yang berujung kematian.

Meskipun demikian, setelah aku memasuki SMA, Ine mengatakan jika teman dan guru berperilaku baik kepadanya. Walaupun masih ada beberapa yang masih enggan berteman dengannya.

“Tapi aku masih trauma sampe sekarang, dan membuatku jadi anak yg pendiem, suka minder, & takut ketemu orang*. Padahal sebelum pernah dibully & mengalami broken home, aku adalah anak yg ceria, bnyk omong, & mudah bergaul,” tulis Ine.

Ine mengatakan bahwa sampai saat ini belum ada obat yang dapat menyembuhkan penyakitnya. Selama ini ia hanya bisa melakukan pencegahan agar penyakitnya tidak semakin parah. Contohnya seperti  tidak olahraga atau kegiatan fisik yang membuat dirinya kelelahan, tidak boleh angkat beban, dan tidak boleh renang karena dapat memperparah jantung.

Berita Terbaru

Penguatan Infrastruktur Transportasi Jadi Fokus Presiden Prabowo Sambut Nataru

Oleh: Aulia Pratama* Menyambut libur Natal dan Tahun Baru (Nataru) 2024/2025, Presiden RepublikIndonesia, Prabowo Subianto, menetapkan penguatan infrastruktur transportasisebagai prioritas utama. Presiden menegaskan bahwa persiapan matang melaluisinergi lintas kementerian dan lembaga adalah kunci untuk memastikan masyarakatdapat menikmati libur Nataru dengan aman, lancar, dan nyaman. Pendekatan ini mencerminkan visi Presiden Prabowo untuk menjadikan momentum Nataru tidak hanya sebagai kesempatan rekreasi bagi masyarakat, tetapi juga sebagai pendorong roda perekonomian nasional. Dengan arus mobilitas yang diprediksi meningkat signifikan, pemerintah telah menyusun berbagai langkahstrategis untuk memastikan kelancaran transportasi dan mengantisipasi berbagaitantangan yang mungkin timbul. Salah satu langkah konkret yang diambil adalah penghentian sementara pekerjaanpreservasi jalan tol dan jalan nasional mulai H-10 hingga H+5 Nataru. Menteri Pekerjaan Umum, Dody Hanggodo, memastikan bahwa seluruh jalan tol dan jalannasional akan dalam kondisi optimal. Sebanyak 124 rest area juga telah disiapkanuntuk mendukung kebutuhan pengendara, sementara tol fungsional sepanjang120,4 kilometer akan dibuka, mencakup ruas-ruas penting di Pulau Sumatera dan Jawa. Langkah tersebut tak hanya memastikan kelancaran lalu lintas, tetapi juga menjawab tantangan keselamatan dan kenyamanan masyarakat selama masa liburan. Pemerintah bahkan telah mengidentifikasi 550 titik rawan longsor dan 298 titik rawan banjir. Untuk mengantisipasi potensi bencana ini, 393 posko siaga dan ratusan alat berat telah dikerahkan ke lokasi strategis, melibatkan koordinasi eratantara Kementerian Pekerjaan Umum, Kementerian Perhubungan, Badan Meteorologi Klimatologi dan Geofisika (BMKG), dan instansi lainnya. Dari sisi transportasi publik, kesiapan infrastruktur di berbagai moda juga telahmendapat perhatian besar. Menteri Perhubungan, Dudy Purwagandhi, menyampaikan bahwa ribuan unit kendaraan mulai dari bus, kereta api, kapal laut, hingga pesawat telah disiapkan untuk mengakomodasi pergerakan masyarakat. Tidak hanya itu, program mudik gratis...
- Advertisement -

Baca berita yang ini