MINEWS, JAKARTA – Remaja berusia 16 tahun bernama Ine mendadak curi perhatian pengguna jagat media sosial. Melalui akun Twitter miliknya, @inersyuhada, ia mengungkapkan keinginannya untuk memiliki banyak teman.
Bukan tanpa sebab, dalam cuitannya Ine mengungkapkan bahwa dirinya mengidap penyakit paling langka sedunia, yakni Sindrom Marfan. Penyakit inilah yang membuatnya hidup dalam penderitaan, gagal operasi hingga akhirnya mata kirinya buta.
“Setelah dilakukan pemeriksaan, dokter mengatakan bahwa mata kiriku buta secara permanen. Semua dokter disana sudah angkat tangan tidak bisa melakukan apa-apa lagi. Orang tuaku hanya bisa pasrah kepada Tuhan,†ungkap Ine.
Ine bercerita, ia divonis menderita Sindrom Marfan sejak usianya 9 bulan. Â Masalah tak berhenti sampai disitu, pada saat kelas 4 SD, terjadi konflik di keluarganya hingga membuat orang tua Ine memutuskan untuk pisah.
Beberapa bulan kemudian, mama Ine menikah lagi. Kenaikan kelas 5 SD Ine pindah sekolah karna ikut tinggal dirumah ayah tiriku. Kembali beradaptasi dengan lingkungan baru bukan hal yang mudah, ia mengaku mulai mendapat bullyan dari temen-temen barunya.
Tak hanya dibully oleh teman-temanya, ternyata Ine mendapat perlakuan yang tak menyenangkan dari ayah dan saudara tirinya. Bahkan diusianya yang masih 10 tahun itu sempat berfikiran untuk mengakhiri hidupnya sendiri. Namun keinginan tersebut urung ia lakukan.
“Disekolahan aku dibully, dirumah ada ayah & sodara tiri jahat. Aku sangat depresi dan sampe kepikiran utk bunuh diri diumurku yg masih 10 tahun itu, tapi aku mencoba utk bertahan. Ga lama kemudian, ada masalah keluarga yg bikin Mama bertengkar dgn ayah tiriku,†kata dia.
Akhirnya, Ine dan ibunya pun memutuskan untuk pergi dari rumah ayah tirinya, Ine kembali bersekolah di SD lamanya agar bisa hidup tenang. Namun ketika dirinya masuk SMP, ia kembali dibully oleh teman-temannya bahkan hampir setiap hari selama tiga tahun. Hal tersebut membuatnya tidak memiliki teman, menangis, dan jarang masuk sekolah.
Pada waktu kelas 8, skoliosis Ine mulai terasa sakit dan semakin bengkok. Dokter mengatakan jika jalan satu-satunya agar kembali normal adalah operasi. Tapi tidak memungkinkan karna jantungnya lemah dan sangat beresiko.
Operasi tulang ini sangat mempengaruhi jantung, hanya 1 banding 10.000 orang yang bisa selamat. Ibunya memutuskan untuk tidak melakukan operasi tersebut karena resiko yang berujung kematian.
Meskipun demikian, setelah aku memasuki SMA, Ine mengatakan jika teman dan guru berperilaku baik kepadanya. Walaupun masih ada beberapa yang masih enggan berteman dengannya.
“Tapi aku masih trauma sampe sekarang, dan membuatku jadi anak yg pendiem, suka minder, & takut ketemu orang*. Padahal sebelum pernah dibully & mengalami broken home, aku adalah anak yg ceria, bnyk omong, & mudah bergaul,†tulis Ine.
Ine mengatakan bahwa sampai saat ini belum ada obat yang dapat menyembuhkan penyakitnya. Selama ini ia hanya bisa melakukan pencegahan agar penyakitnya tidak semakin parah. Contohnya seperti tidak olahraga atau kegiatan fisik yang membuat dirinya kelelahan, tidak boleh angkat beban, dan tidak boleh renang karena dapat memperparah jantung.
Halo:) Namaku ine, kelahiran tahun 2003. Aku salah satu penderita penyakit paling langka di dunia, namanya Sindrom Marfan. Aku pengen bgt punya bnyk temen, karna di rl orang* pada jijik ama aku, kebanyakan dr mereka pada mandang fisik.
.
Adakah disini yg masih mau jadi temanku? pic.twitter.com/x1rBQIXHtE— ? i n e ? (@inersyuhada) August 21, 2019
