MINEWS.ID, JAKARTA – Manusia seringkali bersikap kejam terhadap sesamanya, sehingga anak perempuan bernama Inergihar Nurhijra Putri Syuhada dijauhi manusia karena dia menderita Sindrom Marfan. Curcolnya di media sosial membuat setiap manusia yang punya hati pasti menangis, karena dia hanya ingin ada manusia yang mau menjadi temannya.
“Halo:) Namaku ine, kelahiran tahun 2003. Aku salah satu penderita penyakit paling langka di dunia, namanya Sindrom Marfan. Aku pengen bgt punya bnyk temen, karna di rl orang* pada jijik ama aku, kebanyakan dr mereka pada mandang fisik. Adakah disini yg masih mau jadi temanku?” begitu curahan hati remaja Ine melalui akun twitter 🌻 i n e 🌻
@inersyuhada yang dikutip Selasa 27 Agustus 2019.
Selain membuat status itu, Ine juga mengunggah foto dirinya mengenakan gamis dengan kerudung dan menunjukkan akibat fisik yang dia derita akibat sindom tersebut yaitu mata kanannya rusak.
Pada akunnya itu Ine juga menerangkan apa itu Sindrom Marfan. Dalam artikel yang diunggah Ine dijelaskan, Sindrom Marfan adalah kelainan kesehatan bawaan yang mempengaruhi jaringan ikat pada tubuh manusia. Kelainan itu bisa mempengaruhi organ tubuh lainnya seperti jantung.
Ine pun mencerikan ihwal dirinya terjangkit masalah kesehatan tersebut. Menurutnya vonis terkena sindrom itu saat dia berusia 9 bulan.
Sindrom Marfan yang dideritanya mempengaruhi mata, tulang, & jantung. Dokter menyarankan utk melakukan operasi mata karna jika tidak dioperasi, kedua matanya akan buta.
Operasi mata itu pun dilakukan saat Ine berusia sekitar 4 atau 5 tahun. Ine menjalani dua kali operasi mata kanan dan kiri dalam waktu yang berbeda.
Setelah dioperasi dia harus kontrol ke RS Cipto Mangunkusumo Jakarta, sementara keluarganya tinggal di Pati Jawa Tengah, sehingga anak perempuan itu harus sering bolak-balik Jakarta-Pati menggunakan bis.
Tetapi penderitaan Ine tidak berhenti sampai di situ karena suatu hari mata kirinya bermasalah dia tidak berani mengungkapkan kepada ibunya, sampai sang ibu mengetahui sendiri. Namun terlambat setelah diperiksakan kembali ke RS Cipto mata Ine sebelah kiri tak tertolong.
Dokter juga mengungkapkan masalah kesehatan Ine tidak ada obatnya dan hanya bisa dicegah dengan perilaku hidup yang tidak banyak aktivitas. Sebab dengan aktivitas berlebih bisa memacu jantung Ine yang sekarang sudah mengembang terlalu besar. Aktivitas berlebih hanya akan membuat jantung itu semakin besar dan pecah.
Selain itu, mata Ine yang rusak juga terasa semakin besar.
Ine pun berkembang menjadi anak yang minder dan pendiam karena tidak ada manusia yang mau menjadi temannya. Dia sering menjadi obyek bully.
Parahnya kehidupan rumah tangga orang tua Ine harus berantakan saat dia duduk di kelas 4 SD.
Namun setelah Ibu Ine menikah lagi, keluarga barunya justru menjadi sumber masalah bagi anak perempuan tersebut. Ayah dan saudara tirinya juga sering mem-bully-nya.
Sampai akhirnya, ibu Ine meninggalkan keluarga barunya itu. Ine bercerita saat bersekolah di SMP hampir setiap hari dia dibully teman-temannya. Kondisi tersebut pernah membuatnya ingin bunuh diri.
Namun, di SMA dia mendapat teman dan guru yang memperhatikannya. Namun, sebagian besar pengalamannya membuat dia masih trauma untuk berteman sampai sekarang.
Maka dia berharap melalui curahatan di media sosial itu, ada yang mau menjadi temannya. Ine menyatakan tidak akan pernah menyerah dengan kondisinya tubuhnya.
Dia menjadikan keuletan sang ibunda yang kini menjadi guru PNS dan kartun Naruto kesukaannya menjadi inspirasi untuk melawan Sindrom Marfan itu.
Aku juga ingin berbagi cerita sama kalian semua dan sebelumnya aku sangat berterimakasih pada kalian yg udah menyempatkan waktunya utk membaca kisah hidupku ini.
— ? i n e ? (@inersyuhada) August 21, 2019
Dimulai dari aku divonis Sindrom Marfan, gagal operasi dan akhirnya mata kiriku buta, mengalami broken home, dibully temen*, depresi sampai kepikiran utk bunuh diri, dan yg dulunya aku extrovert sekarang berubah menjadi introvert.
— ? i n e ? (@inersyuhada) August 21, 2019
Aku divonis Marfan Syndrom dari umur 9 bulan. Sebelum aku diketahui kalau aku mempunyai penyakit Sindrom Marfan, Mamaku sempet curiga karena ciri* tubuhku ada yg tidak normal.
.
Ini ciri-ciri Sindrom Marfan: pic.twitter.com/gIrGlAhiTG— ? i n e ? (@inersyuhada) August 21, 2019
